/     Hypophysis som startsida!     /    

 




BERÄTTELSER 

Pia fick kraniofaryngiom år 1964

Jag, Pia Lindström, född 1956, blev opererad för ett så kallat kraniofaryngiom första gången som sjuåring och andra gången som elvaåring. Vid den sista operationen tog man bort resterande del av hypofysen.

Sedan dess har jag fått ta alla livsnödvändiga hormoner via mediciner (Hydrocortone, Levaxin, Minirin, Femasekvens (östrogenpreparat) och tillväxthormonsprutor).

Dessutom ”egenmedicinerar” jag (med mina läkares godkännande) sedan 1997 också med DHEA 50 mg dagligen, vilket ökat min livskvalitet väsentligt. DHEA är också ett hormon som produceras i binjurarna från cirka sju års ålder och som du kan läsa mer om under Addisons sjukdom.

Genom åren har det varit tufft. Alla mediciner fanns inte på den tiden, men de har kommit efterhand, till exempel tillväxthormonet. Dock har jag hela tiden legat före mina läkare och ”slukat” all information beträffande hormonbehandlingar och dylikt. Jag visste därför att möjligheten också fanns för mig att bli mor.

Tack vare min envishet och läkarnas kämpande så fick vi till slut uppleva denna glädjens dag den 11 februari 1991 då vår son Johannes föddes.

Trots vänner och bekanta genom åren så kändes det en aning ensamt att inte ha någon i samma situation som vet vad jag talar om när jag till exempel får ett så kallat kortisonras. Lättnaden blev därför stor när jag hösten 1991 i en veckotidning hittade en liten annons från Harriet Wigren, som då bodde i Ångermanland. Hon sökte just dem som var hypofysopererade, hade Addisons och Cushings eller någon annan udda hormonell sjukdom som ville bilda en stödförening och på den vägen är det.

Sedan 1993 är vi en officiell, ideell stödförening. Föreningens främsta mål är att skapa kontakt människor emellan och därför har vi en så kallas kontaktlista där man sätts upp på då man blir medlem. Där sätter vi förutom namn, adress och telefonnummer också ut diagnosen och numera också födelseåret för att man skall kunna hitta någon i just samma situation som en själv. Att vi vill veta årtalet man är född beror på att det i föreningen idag också finns barn i olika åldrar.

Just att få kontakt med en person i samma situation som en själv och att få utbyta erfarenheter gör att man orkar gå vidare.

Vi jobbar också för att sprida kunskap om våra olika hormonella udda sjukdomar. För just att få sprida denna information är jätteviktigt, dels för att öka förståelsen för oss med dessa ”dolda handikapp” hos den vårdpersonal vi kommer i kontakt med samt för att få den vård vi behöver - när vi behöver den men också för att öka kunskapen om våra sjukdomar hos läkare och övrig vårdpersonal, så att rätt diagnos kan ställas så tidigt som möjligt eller att man i varje fall remitterar vidare till rätt sjukhus/avdelning.

Just att få kontakt med en person i samma situation som en själv och att få utbyta erfarenheter gör att man orkar gå vidare.

Pia


Tillbaka till Berättelser



© Hypophysis 2007. Text och bilder på www.hypophysis.se är copyrightskyddat och får inte användas utan föreningens medgivande.