/     Hypophysis som startsida!     /    

 




MEDLEMSBLAD 

Referat från en amerikansk hypofysförening
(Ur Aktuellt Hormonellt nr 1 2006)

Den amerikanska hypofysföreningen heter Pituitary Network Association (PNA) och på deras hemsida finns massvis med information, däribland en månadstidning. Jag har med stor behållning läst flera av artiklarna och jag tänkte här försöka förmedla en del av innehållet.

I de två första artiklarna av ordförande Robert Knutsen framhåller han att förekomsten av akromegali är långt större än vad läkarna hittills kunnat visa genom diagnostik. En studie i USA, där människor följdes i över 60 år, visar att många har haft tydliga symptom tidigt men att de diagnostiserats mycket sent.

Statistiken från denna studie visar att hela 16,7 procent av den amerikanska befolkningen torde bära på någon form av hypofystumör och att 2,8 procent av dessa (det vill säga 0,5 procent av befolkningen) bär på en tumör som utsöndrar tillväxthormon och därmed medför akromegali.

Av deltagarna i studien hade drygt hälften väntat i tio år på att få en förklaring till de allt jobbigare symtomen. Trots medicinska framsteg kvarstår fortfarande den avgörande frågan, nämligen vikten av tidig diagnostik och behandling.

Patienten måste vara mycket delaktig

I Robert Knutsens andra artikel, som han skrivit tillsammans med Shereen Ezzat, M.D, Professor of Medicine på University of Toronto, framhålls vilket förhållningssätt vi ska ha till vår sjukdom. Här betonas särskilt vikten av att vi kommunicerar vår livssituation och hur vi mår till våra läkare.

Vi ska vara mycket delaktiga i behandlingen och begära kopior av prover och spara dem för framtida behov. Vi bör kräva en årlig synundersökning av ögonläkare och beroende på vårt hälsotillstånd kanske även av andra organ. Det är bara vi som patienter som kan veta vilken effekt medicineringen har och tillsammans med våra läkares hjälp finna en bra hormonbalans.

Här har även anhöriga och goda vänner en stor betydelse då de är duktiga på att avläsa hur vi mår. Just därför är våra relationer till vår familj och våra vänner mycket viktiga. Författarna betonar även vikten av att ha en bra samtalskontakt utöver anhöriga och vänner. Eftersom läkaren blir en mycket viktig person under många år anser man att vi ska anstränga oss extra mycket för att finna en läkare som vi kan ha stort förtroende för.

Viktigt att utbyta erfarenheter

Slutligen poängteras vikten av att vi ingår i en organisation för att kunna utbyta erfarenheter med andra i liknande situation och hålla oss uppdaterade kring aktuell forskning.

Artikeln avslutas med en träffande bön:

”Gud, ge mig frid så jag kan acceptera saker jag inte kan ändra på, ge mig mod att ändra det som jag kan ändra, och förmåga att se skillnaden.”

Mängder med ytterligare material

I en artikel av Michael O. Thorner, M.B, D.Sc, redogörs på ett ypperligt sätt för hur hormonet prolaktinom påverkas av olika typer av hypofystumörer. Prolaktinom är ett av flera hormoner som sätter igång kvinnans produktion av bröstmjölk efter förlossning. Det har även stor betydelse för sexualdriften hos både kvinnor och män.

I tidningen finns även patienters egna beskrivningar av hur det är att leva med konsekvenserna av en hypofystumör och deras frågor till läkarpanelen inklusive läkarnas svar.

På PNA:s hemsida finns det mängder med ytterligare material, både videosnuttar som man kan se på direkt eller ladda hem, böcker och material att beställa med mera. Bland annat finns det en omfattande resursguide för personer som haft hypofystumörer.

Christian Fabien

Mer information:

Pituitary Network Association http://www.pituitary.org/ är en amerikansk hypofysförening.


Tillbaka till Medlemsblad



© Hypophysis 2007. Text och bilder på www.hypophysis.se är copyrightskyddat och får inte användas utan föreningens medgivande.