/     Hypophysis som startsida!     /    

 




FÖRENINGEN 

Hypophysis verksamhetsberättelse 2007

2007 var föreningens femtonde verksamhetsår. Nya medlemmar har tillkommit och en del har försvunnit. Vid årets slut hade vi totalt 400 medlemmar, inklusive stöd- och sponsormedlemmar.

Många nya kontakter knyts genom Hypophysis hemsida, men också genom den information som läggs ut på olika medicin- och endokrinmottagningar runtom i landet, dels genom utskick men också genom våra medlemmars försorg. Nya intresserade får via telefon eller e-post en första kontakt och sedan får de också skriftlig information via brevutskick om sådant som berör deras diagnos samt information om föreningen. Kontaktpersonerna brukar ta emot den första telefonkontakten och sen gör Pia Lindström ett utskick.

Årsmötet

Årsmötet hölls helgen den 17-18 mars. På lördagen var vi cirka 45 personer som deltog och vi fick en föreläsning av professor Anna-Lena Hulting om kortison, hur det fungerar i kroppen m.m.

Vidare föreläste Christian Fabien, till yrket kurator samt styrelsemedlem och kontaktperson i Hypophysis, i ämnet ”Patientens rättigheter”. Han ledde också en diskussion om detta. Vidare berättade han för oss om en konferens som han deltagit i anordnad av PTNA (Pituitary Network Association) i USA.

Därefter följde årsmötesförhandlingar. Mycket tid lades dessutom på att höra närvarande medlemmars åsikter kring vårdfrågor, föreningsarbetet och vad man vill att föreningen ska jobba vidare med.

Styrelsearbetet

Styrelsen har under det gångna året haft cirka fem telefonmöten. Detta har fungerat utmärkt rent tekniskt. Det är dessutom positivt att kostnaderna för telefonmötena gått ner rejält eftersom vi kan hålla dem hos en billigare leverantör. Svårigheter finns naturligtvis med att hålla ihop styrelsen i en rikstäckande förening, men telefonmöten ihop med e-postkorrespondens har fungerat tillfredsställande. Alla har fått protokollen via e-post så att alla har vetskap om beslut som fattats även om man inte kunnat ”närvara” vid telefonmötena.

Dessutom har ett nordiskt samarbete tagit fart mellan de norska och danska Addisonföreningarna och Hypophysis genom en nordisk samverkanskonferens för föreningarnas styrelsemedlemmar. Från Hypophysis sida deltog Pia Lindström och Christian Fabien. Samarbetet ska på sikt leda till mer informationsutbyte mellan föreningarna. Förhoppningsvis kan vi också ha en gemensam hemsida m.m. Den nordiska konferensen kommer att äga rum varje år i oktober månad i Köpenhamn. Bidrag har sökts och beviljats från NSH (Nordiska Samarbetsorganet för Handikappfrågor). NSH bekostade det mesta av denna konferens förutom lite resekostnader som föreningen själv fick stå för.

Medlemsbladet

Föreningens medlemsblad ”Aktuellt Hormonellt – för oss med udda hormonella sjukdomar” har detta år enbart kommit ut tre gånger beroende på ändrade förhållanden i tryckningen av densamma. Innehållet i medlemsbladen har skiftat från ren information om årsmötet, brev från medlemmar som delat med sig av sina erfarenheter, och artiklar om olika diagnoser inom föreningen.

Alla medlemmar har också haft möjlighet att få medlemsbladet som pdf istället för en pappersversion. De får medlemsbladet som pdf-fil i ett e-postmeddelande hem till sig eller sin jobbdator. Sen kan de skriva ut eller läsa medlemsbladet direkt på dataskärmen. Flertalet medlemmar har valt detta alternativ. Just nu har vi 40-talet pdf-medlemmar. Styrelsens förhoppning är naturligtvis att ännu fler kommer att välja detta alternativ eftersom det minskar kostnaden för tryck och porto för föreningen. Pengar som kan användas till annat.

Hemsidan

Hemsidan har fått ett nytt utseende under året. Texterna har skrivits om och en hel del nya texter har tillkommit. Arbetet med hemsidan fortsätter hela tiden och vi uppdaterar den så ofta vi hinner med.

Via hemsidan kan man anmäla sig till en mailinglista som är öppen för våra medlemmar. Ett 40-tal är det som är anslutna. Ibland är aktiviteten hög, men den är också periodvis låg och vi önskar att fler medlemmar skall ansluta sig för att få igång ett än mer aktivt forum.

Lokalträffar/familjeträff

Under året har lokalträffar hållits i Skåne och Stockholm. Träffarna har varit välbesökta och deltagarna har varit mycket nöjda med att få träffas och utbyta erfarenheter. Styrelsens förhoppning är att ännu fler sådana lokalträffar ska komma igång runtom i landet om någon medlem känner att detta vill jag hjälpa till med och ta tag i.

I föreningens regi har också en familjeträff anordnats genom familjekontaktgruppens försorg. Träffen ägde rum i Gränna den 10-12 augusti och nio familjer deltog under en mycket trevlig och givande helg.

Sällsynta Diagnoser

Under året har 14 styrelsemöten hållits i paraplyorganisationen Sällsynta diagnoser, som Hypophysis tillhör. Årsmötet 2007 genomfördes den 21/4 med 35 deltagare. Den 31/3-1/4 anordnades en kurs i att skriva projektansökningar och söka fondmedel. Det har också anordnats ett ordförandemöte den 17-18/11.

Styrelsemedlemmar har deltagit i fem konferenser i den europeiska samarbetsorganisationen Eurordis. Det har kommit ut fyra nyhetsbrev. De finns att läsa på www.sallsyntadiagnoser.nu

Följande projekt har genomförts:

  • Projekt Nationella Kompetenscenter vid Ågrenska.
  • ”En plats tillsammans på scen” – ett kulturprojekt för barn och ungdomar med och utan funktionshinder.
  • ”Nästan men inte helt” – projekt om att ha en sällsynt diagnos och intellektuella begränsningar.

En arbetsgrupp har under året arbetat med planeringen av ”Sällsynta dagen” som infaller den 29/2. Syftet med dagen är att öka medvetenheten om sällsynta diagnoser. I samband med dagen firas också Sällsynta diagnosers 10-årsjubileum.

Arbetsgrupper

Infogruppen har arbetat med att sätta ihop en broschyr som är tänkt att skickas ut till alla nytillkommande medlemmar (plus också nuvarande medlemmar naturligtvis) som ett led i att hjälpa individen vidare i livet med sitt kroniska sjukdomstillstånd. Broschyren innehåller föreningsinformation, information om att leva med en sjukdom, fakta om sociala rättigheter samt information om stiftelser och fonder. Broschyr heter ”Välkommen” och den kommer att presenteras vid årsmötet 2008 och därefter kommer den att gå i tryck. Informationen i broschyren ska också läggas ut på hemsidan givetvis.

Sponsring och ekonomi

  • Pfizer har under året gett föreningen ett antal tusen kronor att användas i olika projekt.
  • Novartis har sponsrat med 10.000 kronor.
  • Genom paraplyorganisationen Sällsynta Diagnoser har vi erhållit ett föreningsstöd på 5.000 kronor.
  • Kontantstöd om 3000 kronor har Sundströms Safety sponsrat oss med.
  • Föreningen har liksom tidigare år sponsrats med 600 kronor mot en annons som finns med i alla medlemsbladen av Ackes SOS-medaljonger.
  • Läkemedelsbolaget Novo Nordisk har sponsrat föreningen i form av broschyrer samt annat kontorsmateriel.
  • Från fonderna Solstickan och Helge Ax:son Johnsson har föreningen från vardera fond erhållit 18.000 kronor till familjeträffsverksamheten.

Mariannefonden

Mariannefonden bildades av en numera bortgången medlem i föreningen. Målet med fonden är att medlemmar ska kunna få resebidrag för att komma till årsmötena. Bidraget ansöker man om hos Hypophysis styrelse. Dessutom används också en del av pengarna till föreläsararvoden på årsmötena.

Till Mariannefonden inkommer pengagåvor från både medlemmar och andra, vilket vi är enormt tacksamma för naturligtvis. En stor del av fondpengarna är placerade i en låst Mixfond och den har ökat i värde under året, vilket naturligtvis också gläder oss mycket.

Ett särskilt tack

Å styrelsen vägnar vill vi härmed tacka alla medlemmar som lägger ner tid, engagemang och pengar på föreningens verksamhet – lokalträffar, webbplats, medlemsblad, broschyrer, telefonsamtal och dylikt.

Vi vill också tacka kontaktpersoner och andra som fångar upp ”nysjuka”, det vill säga de medlemmar som behöver oss allra mest.

Än en gång återigen ett stort tack till våra sponsorer.

Pia Lindström, ordförande     Pernilla Berghé, sekreterare


Tillbaka till Föreningen



© Hypophysis 2007. Text och bilder på www.hypophysis.se är copyrightskyddat och får inte användas utan föreningens medgivande.