/     Hypophysis som startsida!     /    

 




FÖRENINGEN 

Hypophysis verksamhetsberättelse 2006

År 2006 var föreningens fjortonde verksamhetsår. Nya medlemmar har tillkommit och en del har fallit ifrån.

Många får kontakt med oss genom Hypophysis hemsida, men också genom den information som läggs ut på olika medicin- och endokrinmottagningar runtom i landet. Andra får kontakt med oss genom andra utskick eller tack vare enskilda medlemmars engagemang.

Alla som visar intresse för föreningens verksamhet får via telefon eller e-post en första kontakt, och sedan får de också information via brev om sådant som berör deras diagnos och om föreningen.

Årsmötet

Helgen den 18 och 19 mars 2006 hölls årsmöte. På lördagen var vi 52 personer som deltog i två föreläsningar som hölls av professor Olle Kämpe (om Addisons sjukdom) och medicine doktor Sophie Bensing (om Hypofyscentrum vid KS). Båda två ställde sedan upp och besvarade många frågor från medlemmarna.

Därefter följde sedvanliga årsmötesförhandlingar, men mycket tid lades också på att höra närvarande medlemmars åsikter.

Styrelsearbetet

Styrelsen har under det gångna året haft fem telefonmöten. Detta har fungerat utmärkt rent tekniskt. Det är dessutom positivt att kostnaderna för telefonmötena har gått ner rejält eftersom vi kan hålla dem hos en billigare leverantör.

Det finns svårigheter naturligtvis att hålla ihop en styrelse i en rikstäckande förening, men telefonmöten ihop med e-postkorrespondens har fungerat tillfredsställande.

Alla har fått protokollen via e-post så att alla har vetskap om beslut som fattats även om man inte kunnat ”närvara” vid telefonmötena.

Medlemsbladet

Föreningens medlemsblad Aktuellt Hormonellt har kommit ut fyra gånger under året. Innehållet i dessa har skiftat från ren information om årsmötet till insända bidrag från medlemmar som delat med sig av erfarenheter till oss övriga.

Alla medlemmar har också haft möjlighet att få medlemsbladet som pdf istället för pappersversion. De får då medlemsbladet som en bifogad pdf-fil i ett e-post-meddelande hem till sig eller sin jobbdator. Sen kan de skriva ut medlemsbladet eller läsa direkt på skärmen.

Fler och fler medlemmar har valt detta alternativ så nu har vi ett trettiotal pdf-medlemmar. Styrelsens förhoppning är att ännu fler kommer att välja detta alternativ eftersom det minskar portokostnaden för föreningen rejält.

Hemsidan och mail-listan

Hemsidan hittas av många berörda, och denna uppdateras efterhand så snart vi hinner med. Under året har bland annat en del artiklar som publicerats i tidigare medlemsblad lagts in. Arbetet med hemsidan fortsätter, och 2007 ska förhoppningsvis bli ett ännu mer aktivt år för hemsidan än 2006 var.

Som komplement till hemsidan har vi också en mail-lista, som är öppen för medlemmar, och ett 40-tal är anslutna till den. Vi vill gärna att fler medlemmar skall ansluta sig för att få igång ett snabbt och aktivt forum den vägen. På mail-listan finns det alltid ”någon som är vaken” om man har en fråga eller vill väcka en diskussion.

Lokalträffar

Under året har det hållits lokalträffar i nordvästra Skåne, Stockholm och Dalarna. Det har också anordnats lokalträff i form av en föreläsning av en endokrinolog i Göteborg för medlemmar bosatta i Västra Götaland.

Alla som har deltagit i lokalträffarna har varit mycket nöjda och vi har fått många positiva reaktioner från medlemmar i de områden där träffarna skett. Alla är också överens om att detta är ett jättebra sätt att få träffas på för att lära känna de övriga medlemmarna som bor i ens närhet och få utbyta erfarenheter, samt att få ytterligare trygghet genom att ha ett kontaktnät.

Förhoppningen är att fler sådana här lokalträffar skall få komma igång på än fler platser runtom i landet.

Sällsynta Diagnoser

Årsmöte i Sällsynta diagnoser, som Hypophysis tillhör, hölls den 22 april i Solna. På mötet visades förbundets nya film ”Sällsynt men inte ovanlig”.

Det hölls ett ordförandemöte för medlemsföreningarna den 18-19 november där David Lega föreläste.

Styrelsen har haft sju möten under året där man bland annat planerat ett nytt projekt som heter ”Nästan men inte helt”. Det handlar om personer med begränsad intellektuell förmåga och en sällsynt diagnos. Projektet ska starta våren 2007.

En annan fråga som diskuterats under året är om det ska upprättas ett centralt medlemsregister för alla föreningar. Man håller nu på att utreda för- och nackdelar med ett sådant register och det kommer att tas ett beslut vid årsmötet 2007.

Sponsring och ekonomi

  • Pfizer har under året gett föreningen 21.650 kronor som ska användas i olika projekt.
  • Novartis har sponsrat med 10.000 kronor.
  • Genom paraplyorganisationen Sällsynta Diagnoser har vi fått ett föreningsstöd på 5.000 kronor.
  • Kontantstöd om 3.000 kronor har också sponsrats av Sundströms Safety.
  • Föreningen har också sponsrats med 600 kronor mot en annons som finns med i alla medlemsbladen av Ackes SOS-medaljonger.
  • Dessutom har vi från läkemedelsbolaget Novo Nordisk mottagit sponsring i form av kontorsmateriel samt broschyrer.

Mariannefonden

Mariannefonden är en fond som bildades av en numera bortgången medlem i föreningen och fondens syfte är att medlemmar ska kunna få resebidrag till årsmötena, vilket man ansöker om hos Hypophysis styrelse. Dessutom används också en del av pengarna till att engagera föreläsare till årsmötena.

Till Mariannefonden inkommer också pengagåvor från både medlemmar och andra, vilket vi är enormt tacksamma för. En stor del av fondpengarna är placerade i en låst Mixfond och den har ökat i värde under året, vilket gläder oss mycket.

Ett särskilt tack

Hypophysis ordförande och övriga styrelsen vill härmed tacka alla medlemmar som lägger ner tid, engagemang och pengar på föreningens verksamhet – lokalträffar, webbplats, medlemsblad, broschyrer och dylikt. Vi vill också tacka kontaktpersoner och andra som fångar upp ”nysjuka” – det vill säga de medlemmar som behöver oss allra mest.

Än en gång ett stort tack till våra sponsorer.



Pia Lindström, ordförande     Pernilla Berghé, sekreterare


Tillbaka till Föreningen



© Hypophysis 2007. Text och bilder på www.hypophysis.se är copyrightskyddat och får inte användas utan föreningens medgivande.