/     Hypophysis som startsida!     /    

 




FÖRENINGEN 

Familjekontaktgruppens verksamhet

Hypophysis familjeverksamhet vänder sig till familjer som har barn (upp till 18 år) med någon ovanlig hormonell sjukdom. Det kan vara medfödda sjukdomar eller sådana som har uppkommit senare i livet.

Det finns cirka 25 barn som är medlemmar i föreningen. Diagnoserna är följande: kraniofaryngiom, hypofysinsufficiens, tillväxthormonbrist, Cushings syndrom och Addisons sjukdom. Det är i första hand föräldrarna som tar aktiv del i föreningens arbete.

Stödföreningen Hypophysis har en familjekontaktgrupp bestående av följande personer:

  • Pernilla Berghé, Backaryd (Blekinge), tel: 0457-778 77.
  • Ulrika Laurin, Enköping, tel: 0171-361 09.
  • Caroline Engqvist, Bromma.


    I första hand är det Pernilla Berghé som svarar på telefonsamtal från föräldrar till hormonsjuka barn, men gemensamt för oss alla tre är att vi har barn som har en hormonsjukdom. Vi har alla egen erfarenhet av medicinering som fungerar bra och mindre bra, vi har haft, och har fortfarande, mycket kontakter med vården och Försäkringskassan och så vidare. Vi kan därför svara på frågor om symtom och behandling utifrån vår egen erfarenhet.

    Det som är lite speciellt när man har ett sjukt barn är att man inte själv kan känna efter hur man mår, man måste istället tolka sitt barn så gott man kan. Ibland gör man fel bedömning och ibland gör man rätt på ren magkänsla. Det är också viktigt att barnet får det stöd som han/hon behöver ha på dagis och senare i skolan. Det har vi också erfarenhet av. Vårdbidrag och LSS kan vi också upplysa om.

    Vi anordnar föreningens andra familjeträff på Grännastrandens camping i Gränna den 8-10 augusti 2008. Det blir en träff för hela familjen så att föräldrar, syskon och barn med diagnos kan träffas och utbyta erfarenheter. Medlemsskap i Hypophysis är ett krav för att få delta i träffen. Vi hoppas att familjeträffen ska bli en återkommande tradition. Mer information, ring Ulrika Laurin, tel: 0171-361 09.


    Tillbaka till Föreningen



    © Hypophysis 2007. Text och bilder på www.hypophysis.se är copyrightskyddat och får inte användas utan föreningens medgivande.