FÖRENINGEN 
Familjekontaktgruppens verksamhet
Hypophysis familjeverksamhet vänder sig till familjer som har barn (upp till 18 år) med någon ovanlig hormonell sjukdom. Det kan vara medfödda sjukdomar eller sådana som har uppkommit senare i livet.
Det finns cirka 25 barn som är medlemmar i föreningen. Diagnoserna är följande: kraniofaryngiom, hypofysinsufficiens, tillväxthormonbrist, Cushings syndrom och Addisons sjukdom. Det är i första hand föräldrarna som tar aktiv del i föreningens arbete.
Stödföreningen Hypophysis har en familjekontaktgrupp bestående av följande personer:
Pernilla Berghé, Backaryd (Ronneby kommun, Blekinge), tel: 0457-77877.
Ulrika Laurin, Örsundsbro (mellan Uppsala och Enköping), tel: 0171-36109.
Marika Zetterdahl, Sigtuna, 08-59259077.
Gemensamt för oss alla tre är att vi har barn som har en hormonsjukdom. Vi har alla egen erfarenhet av medicinering som fungerar bra och mindre bra, vi har haft, och har fortfarande, mycket kontakter med vården och Försäkringskassan och så vidare. Vi kan därför svara på frågor om symtom och behandling utifrån vår egen erfarenhet.
Det som är lite speciellt när man har ett sjukt barn är att man inte själv kan känna efter hur man mår, man måste istället tolka sitt barn så gott man kan. Ibland gör man fel bedömning och ibland gör man rätt på ren magkänsla. Det är också viktigt att barnet får det stöd som han/hon behöver ha på dagis och senare i skolan. Det har vi också erfarenhet av. Vårdbidrag och LSS kan vi också upplysa om.
Vi anordnar föreningens femte familjeträff på Visingsö den 12-14/8. Det blir en träff för hela familjen så att föräldrar, syskon och barn med diagnos kan träffas och utbyta erfarenheter. Medlemsskap i Hypophysis är ett krav för att få delta i träffen.
Tillbaka till Föreningen
© Hypophysis 2007. Text och bilder på www.hypophysis.se är copyrightskyddat och får inte användas utan föreningens medgivande.
|
